Exposition - Alzheimer et les aidants

Exposition-rencontres - Que signifie être aidant d’un malade d’Alzheimer ?Que signifie être aidant d’un malade d’Alzheimer ? Des chercheurs en sciences humaines et un photographe se sont rencontrés autour du projet de recherche Accmadial : ACCompagnants des MAlades DIagnostiqués ALzheimer. L'exposition est à découvrir du 13 au 17 mars 2023 à la Bibliothèque Universitaire de Lorient et du 27 au 31 mars à la Bibliothèque Universitaire de Vannes-Tohannic.

Les photographies apportent un regard subjectif à la fois sur la manière de photographier un projet de recherche en sciences humaines et sociales en train de se dérouler et sur les captures d’instants singuliers vécus par l’aidant. Les bibliothèques universitaires de l'Université Bretagne Sud se font le relais de cette exposition et vous proposent de découvrir en images mais aussi en temps de rencontres ce projet de recherche sur les aidants.

 

L'exposition photographique

Lorsque le photographe Illés Sarkantyu a entendu parler du projet de recherche par Frédéric Pugnière-Saavedra, enseignant chercheur porteur du projet et chercheur au laboratoire PREFics (Pôle de REcherche Francophonie, Interculturel, Communication, Sociolinguistique), il a eu envie d’y participer :

"On a tous – les uns les autres – une histoire plus ou moins personnelle avec la maladie, une idée de notre évolution et de notre déclin. Nous avons aussi, peut-être par nature, une part de fragilité nourrie de doutes, d’interrogations parfois confuses, de peurs… J’ai été immédiatement intrigué et touché par cette proposition d’aller à la rencontre des aidants et de joindre mes photographies à vos analyses scientifiques." (...) "Dans un laps de temps très court, j’ai pris la place de l’intrus dans la relation construite entre le chercheur et l’aidant. Un intrus qui s’éloigne de la conversation de temps en temps pour montrer le hors cadre : la maison, le jardin, des traces de la vie familiale hors de la situation actuelle et de la maladie."

Le projet ACCMADIAL, ACCompagnants des MAlades DIagnostiqués ALzheimer

Le projet de recherche ACCMADIAL (pour ACCompagnants des MAlades DIagnostiqués ALzheimer), initié en 2016 (par plusieurs chercheurs de l'Université Bretagne Sud, de Rennes, de Nantes et de Tours), se propose d’étudier le vécu des aidants, la manière dont ils se voient, mais également la manière dont ils vivent la maladie de leur proche atteint par la maladie d’Alzheimer.

« Est considéré comme proche aidant d'une personne âgée son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne. » (CASF, L113-1-3, 2015).

Ce projet, ancré dans l’Ouest de la France (notamment en Bretagne et Pays de la Loire), fonctionne grâce à un partenariat avec des acteurs de la société civile et institutionnels.

Des entretiens auprès d’aidants volontaires

Ce projet de recherche repose ainsi sur des entretiens espacés de six mois auprès d’aidants volontaires ; l’étude s’effectue à partir de leur propre mise en mots pour comprendre leur vécu en tant que réalité individuelle co-construite à partir du regard social, d’en identifier les forces et faiblesses et, enfin, d’intervenir sur cette réalité socio-sanitaire.

L’aidant de malades d’Alzheimer en tant que sujet de recherche

L’aidant de malades d’Alzheimer en tant qu’objet de recherche entraine un vaste questionnement allant de l’éthique (question de la dignité pour l’aidant et pour le malade), au social (aidant se reconnaissant difficilement sous cette désignation, difficulté de parler de ce statut à des personnes non confrontées à la maladie…), au sociétal (injonction à s’occuper de son conjoint, de son parent, peu de dispositifs pour aider l’aidant dans l’entreprise…) et au médical (négligence parfois de la santé de l’aidant pour rester aux côtés du malade…). Si l’on s’oriente vers les conséquences plus micro, ce questionnement porte également sur le rôle de l’entretien avec l’aidant (et du discours produit par l’aidant), sur ses différentes interrogations : comment les aidants se définissent-ils ? Comment vivent-ils la maladie de leur proche ? Comment ces derniers mettent-ils en mots leurs émotions, leur conscience du lien (social, familial, amical…) ? Comment l’aidant gère-t-il la question de la dignité du malade ? Comment les aidants nouent-ils des liens affectifs et sociaux susceptibles de procurer du réconfort et du plaisir au malade alors qu’eux-mêmes sont en souffrance ?

 

Informations pratique

Exposition visible du 13 au 17 mars
Vernissage le mardi 14 mars de 17h à 18h30

Bibliothèque universitaire Lorient

25 rue Armand Guillemot

Lorient

 

Exposition visible du 27 au 31 mars

Vernissage le mercredi 29 mars de 17h à 18h30

Bibliothèque universitaire 

Rue André Lwoff

Vannes